息子が痙攣重積型脳症の診断をされた

まさかこんなことになるなんて思ってなかった。

病気の子を持つ親ならみんなそう思うだろう。

超簡単にいうと熱に関係なく痙攣が頻繁に起こる病気。痙攣自体は時間の短いものだったが頻度が多く

熱がなくても痙攣を起こした。

初めての時は高熱だったから

これか！

という感じだったけど

まさかこう何度も痙攣が起きるとは。

最初の痙攣の時はいつも行っている小児科医院へ電話。状況を説明しながら看護師さんがサポートしてくれ、救急車でその医院へ。

点滴して痙攣予防のダイアップを挿入。

ここで、ダイアップは1週間は効果がある、と説明を受けた。

帰宅後は熱も下がり、朝からご飯を食べておらず空腹だったのか、手掴みで納豆ご飯を食べた。

（これはこれで恐怖）

しかし…

数日後にまた熱があがり痙攣。この日は旦那が家にいたので一旦電話をしてから一緒に病院へ。

1週間経っておらず、ダイアップの効果がなかったこともあり、通っている病院から市民病院を紹介された。そこで症状も落ち着き2泊3日で退院。

おや、しかし…！！

数日後に遊んでいる時に熱がない状態で急に倒れて痙攣、すぐに市民病院へ。（家からめっちゃ近い）

点滴で落ち着いたから薬もらって帰って様子見…というタイミングでまた痙攣。

そのためそのまま検査をしながら4日間の入院。

検査では異常が見つからず、苦しむ息子を見ているこの時がピークに辛かった…！！

異常が見えず痙攣が日に何度か続いていたため、専門家医のいる大学病院へ転院。

ここにきてからは割とすぐに病名がこれじゃないかと明かされた。

私はとてもホッとしたが、旦那がパニック！！🤯

病名からネットで論文を検索し、図書館で医学書を調べ…寝られず食べられず😱

この病院が特定のコロナ治療病院に指定されていたこともあり、面会もできなかったから寂しさもピークだったようだ。

彼のご両親が心配ですぐ駆けつけ、泊まっていってくださって本当に安心した。

旦那の家系はスポーツ一家。この病気は発症後に知能面や運動面に後遺症が残る可能性が50-70%あるらしい。口には出さないがそれが一番心配なんだと思う。

今は命が危ない病気では無いし（薬のなかった時代は亡くなることもあったらしい;医師談）、病名がわかったし治療法もあるから生きていたらもう何があってもいいんだけど。

約一ヶ月、入退院と転院での闘病で薬の効きも安定し、痙攣もなくなり、無事退院となりました。

はぁ…良かった。

しかし今一番心配なのは保育園なのです！

ちょっと怒り🤏💢

次回